Je n'ai pas beaucoup évoqué ici le souci que Broutille a rencontré. Je vous avais juste balancé le mot qui fâche, celui qui ne nous a pas quitté de septembre à décembre 2016. Vous avez été très présentes dans les moments difficiles, en particulier sur instagram, et je voulais donc vous expliquer ce qui était arrivé. Mettre tout ça noir sur blanc me permet aussi de revenir moi-même sur ces événements, et d'en garder une trace pour plus tard.

En août dernier, lors d'un banal examen chez notre généraliste pour établir un certificat médical, celui-ci a trouvé un souffle au coeur, déjà présent l'année précédente. Il s'est étonné de sa persistance, la plupart des souffles fonctionnels disparaissant avec la croissance. Dans le doute, afin de s'assurer qu'il n'y avait pas de problème majeur, il nous a orientés vers un cardiopédiatre.

Le 21 septembre, Broutille et moi nous sommes rendues chez le spécialiste, sans aucune crainte. Ma fille ne présentait aucun symptôme, faisait du sport, était très énergique....comment aurait-elle pu souffrir d'une pathologie cardiaque? Après avoir pris sa tension aux 4 membres, fait un electrocardiogramme et une échographie, le verdict est tombé. Le cardiologue a pris des gants, et surtout du temps pour m'expliquer la cardiopathie en question. 'Votre enfant présente une malformation congénitale qui est sans danger. Pour l'instant. Elle doit se faire opérer, car la malformation  peut devenir dangereuse à l'âge adulte(il ne me l'a pas dit à ce moment là, mais l'espérance de vie sans opération est de 31 ans). L'opération ne se fait pas à Lille. Vous devrez aller à Paris".

Vlan....le coup de massue. 

Cette malformation est une coarctation de l'aorte, l'aorte étant l'artère partant du coeur et allant distribuer du sang oxygéné à tous les organes. Il se trouve que chez Broutille, un morceau d'aorte était pincé, ce qui empêchait le sang de circuler normalement vers les organes du bas. La conséquence était une hypertension sur le haut du corps, et une hypotension sur les organes du bas (notamment les reins). Après vérification, son poul fémoral était en effet à peine perceptible.

18128

 

 

Le geste chirurgical en lui-même est simple, et s'apparente à de la plomberie: il suffit de couper le morceau d'aorte qui est pincé et de re-suturer les deux autres bouts. Le geste est simple, mais, comme pour toute opération cardiaque, il n'est pas sans danger.

En l'occurence, tout s'est très bien passé pour notre Broutille. Partie au bloc à 11h45, elle en est sortie vers 15h00. Nous avons eu la chance de tomber sur le chirirgien à sa sortie du bloc, qui nous a confirmé que tout s'était bien passé. Nous avons pu passer quelques minutes en réa avec elle, vers 16h30, avant de devoir la laisser jusqu'au lendemain midi. Cette séparation a été très dure à vivre pour elle. Elle a ensuite passé 5 jours dans le service de chirurgie cardiaque pédiatrique, 5 petits jours qui lui ont suffi à retrouver le peps qui la caractérise.

L'une des séquelles possibles de cette malformation, nous avait annoncé le cardiologue, est une persistance de l'hypertension. Il m'avait d'ailleurs dit qu'elle mettrait probablement plusieurs mois à redevenir normale, ce qui nécessitait un suivi hebdomadaire. Mais cette semaine....surprise! sa tension est absolument normale! Le suivi peut désormais être espacé, à peine 3 semaines après l'opération, ce qui est totalement inattendu...et inespéré!

La coarctation est désormais sortie de nos esprits. Enfin presque. Parce que depuis, je me dis que,  quand même, la nature, ou le destin, ou ce que vous voulez n'avait pas prévu une très longue vie pour notre enfant.  Cette idée ne cesse de me hanter.... Et je réalise la chance que nous avons eue en découvrant la malformation presque par hasard. 

Sans titre